“È fondamentale avere informazioni quando scoperte in gravidanza e ti senti sconcertato”, abbiamo parlato con la madre di una ragazza con spina bifida

Sono stato fortunato a lavorare nel Dipartimento di Comunicazione della Federazione Spagnola di Spina Bifida e delle Associazioni Idrocefalo (FEBHI) dove ho incontrato bambini, genitori e giovani meravigliosi con questa grave malformazione congenita.

Quindi oggi Giornata nazionale della spina bifida, Volevo dare la parola a una di quelle madri. Si chiama Lourdes Torres vive a Madrid e sua figlia Ana, di sette anni, ha Spina Bifida e Hydrocephalus (EBH).

Ci dice cosa significa la diagnosi per i genitori e come Nel tempo puoi condurre una vita normale e felice, come quello di altre famiglie, con piccole differenze.

Una malformazione sconosciuta

Nonostante la sua gravità, si dice poco su questa malformazione situata nel midollo spinale e che colpisce il sistema nervoso centrale (SNC), il sistema muscolo-scheletrico e il sistema genito-urinario.

Lourdes vuole dare voce a questa ignoranza, come spiega “È fondamentale avere informazioni quando vengono scoperte durante la gravidanza e ti senti sconcertato. Mi ha aiutato molto a parlare con la madre di un bambino con EB, che mi ha spiegato in prima persona i bisogni speciali dei nostri figli e come possiamo aiutarli. “

“La mia gravidanza è stata a lungo desiderata, quindi quando siamo andati all’ecografia dei cinque mesi per rivelare il sesso del nostro bambino, hanno scoperto che c’era qualcosa che non andava.
Ricordo che il dottore ci disse di non avere paura, ma che il bambino aveva Spina Bifida e io risposi onestamente che non poteva spaventarmi perché non sapeva cosa fosse. “

E il più curioso e ciò che lo irrita di più, spiega Lourdes, è che dopo aver verificato dove si trovava la malformazione, con l’ecografia a contrasto gli ha solo dato la possibilità di interrompere.

“Sono cattolica e mio marito ed era chiaro che avremmo fatto progressi, quindi ovviamente non ci siamo nemmeno presi in considerazione.”

Riconosce anche che, da quel momento, il supporto degli specialisti è stato totale, sia nel centro privato dove stavano portando la loro “normale” gravidanza, sia nell’ospedale di La Paz, dove sono arrivati ​​dopo aver verificato che qualcosa non andava nel loro bambino, e dove si sono sempre presi cura di Ana.

“Sono stato colpito da quanto mi sbagliavo sulla salute. Ho avuto l’idea che in un ospedale privato avrebbero avuto una tecnologia più avanzata e quindi il follow-up medico sarebbe stato di migliore qualità, e ho scoperto che i professionisti più preparati sono in pubblico: con apparecchi molto più vecchi si trovavano immediatamente dove si trovava l’EB mia figlia, anche se con apparecchi più moderni, non erano in grado in privato. “

“Le recensioni non sono più idilliache”

“Nonostante quanto possano essere difficili i test, l’incertezza, i ripetuti interventi che mia figlia ha dovuto affrontare, non lo cambio per niente, né allora né ora.”

Ecco come è schietta la madre di Ana, che dice che è vero Il tuo mondo cambia quando ricevi una diagnosi così grave in quello che dovrebbe essere il momento più felice della tua vita, gravidanza e che non attendi più i seguenti controlli di gestazione, ma ti assicura comunque:

“Sono molto felice con lei al mio fianco.”

Riconosce che i primi anni di sua figlia sono stati diversi e che non ha provato la stessa emozione di altre madri con neonati sani:

“La mia bambina ha avuto l’idrocefalo, quindi non appena i medici hanno pensato che potesse nascere, hanno programmato un taglio cesareo e lo stesso giorno l’hanno portata in sala operatoria. E da quel giorno, ci sono stati molti più interventi. Ecco perché, da quando è nato, la nostra unica preoccupazione è stata ed è che può superare tutto, invece di divertirsi come gli altri genitori. “

“Sono ottimista e so che quello che è successo ad Ana è una lotteria”

Lourdes ricorda che quando le furono diagnosticati lei e suo marito, iniziarono a immergersi online per conoscere Spina Bifida e che avevano lunghe conversazioni su come sarebbe stata la loro vita. ma sapevano sempre che sarebbero andati avanti.

“Penso che una volta o l’altra la vita ci dia scalpore e che non sia sempre roseo. Siamo stati testati sette anni fa, ma ora il peggio è finito. ”

Assicura che hanno normalizzato la situazione e in questi momenti della sua vita non è così difficile come inizialmente pensavano. Sa che potrebbe accadere a qualsiasi coppia, dal momento che non erano un gruppo a rischio e avevano anche mesi prima di rimanere incinta assumendo acido folico, su raccomandazione del medico: “La vita è una lotteria, ed è stata la volta di Ana.”

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Intendiamoci, ammettilo questi sette anni sono stati più sopportabili perché hanno avuto molto sostegno da parte della famiglia, dal primo momento.

E come sta Ana?

Lourdes ha smesso di lavorare per essere sempre accanto a sua figlia, “Dato che avevo bisogno di aiuto continuo, molti controlli e ricoveri”. In cambio, suo padre iniziò a trascorrere più ore di lavoro per poter far fronte a tutte le spese di una ragazza con Spina Bifida e Idrocefalo.

Ana è interessata a livello motorio: cammina con l’aiuto di un deambulatore a casa e su una sedia a rotelle per lunghi viaggi. E anche il controllo dello sfintere è interessato.

Ma il suo livello cognitivo è assolutamente normale. Quindi frequenta un college motor adattato, che ha un logopedista, un insegnante di supporto e un fisico. Ha anche tecnici che cambiano il pannolino o sanno come sondare se necessario.

Per il resto, a livello accademico procede allo stesso ritmo dei suoi coetanei.

Inoltre, Ana frequenta l’Associazione Madrid di Spina Bifida (AMEB), da quando è nata:

“Per noi è stato un grande supporto. Soprattutto all’inizio hai molti dubbi e li risolvono con molta calma. Da quando Ana ha lasciato l’ospedale per la prima volta, andiamo in riabilitazione ogni settimana. “

Lourdes spiega che lavorare con Ana è lento, ma si notano miglioramenti. Assicura che aiuta anche avere un team multidisciplinare all’ospedale La Paz nel servizio “Pediatrics of Complex Children”, che coordina tutte le esigenze di Ana senza dover essere uno specialista specialista: “Devo solo chiamare o andare dicendo che qualcosa non va bene in Ana e mi attendono al momento.”

“Ana è molto autonoma e ha idee molto chiare”

Il suo obiettivo più immediato è ** di poter camminare da solo **, con l’aiuto di alcune stampelle e di essere totalmente autonomo domani a lavorare come insegnante per bambini, dottore e ballerino, che sono le sue professioni preferite. E per questo lavorano in AMEB, con psicoterapia, stimolazione, nuoto, logopedia …

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Sua madre dice che è sulla buona strada, perché anche se è ancora molto giovane (ha solo sette anni) “È molto perseverante e sta raggiungendo ciò che vuole, anche se costa più di altri bambini della sua età.”

Lourdes ammette che il problema delle amicizie non è facile per sua figlia, perché non può correre come gli altri bambini. Ma poiché ha acquisito autonomia (non lascia che nessuno porti la sua sedia e la gestisce da sola) ha normalizzato la situazione. Se un giorno manca la lezione, un compagno di classe verrà ad aiutarla a fare i compiti.

Oggi la vita familiare è normalizzata

Lourdes ci dice che negli anni più difficili, dove c’erano molti interventi e paure, ora la vita della famiglia è molto simile a quella del resto.

“Nei primi anni dovevamo essere al top e ci siamo trovati molto male con la valvola, dal momento che non siamo riusciti a regolarla. Ma ora tutto è stabilizzato, le recensioni non sono così continue e Ana è più stabile. Facciamo le stesse cose di qualsiasi altra famiglia. “

Pertanto, desidera che se una donna incinta con un bambino con Spina Bifida legge la sua testimonianza, può incoraggiarla ad andare avanti, perché “Ana è la cosa migliore che mi è successa. Non nego che ci siano difficoltà e che i dubbi siano normali. “

“E se ti chiedi ‘Perché ci ha toccato?’, Pensa che doveva essere in quel momento, perché tutti attraversiamo momenti difficili per tutta la vita. E vale la ricompensa: la mia vita è ora fenomenale e farei la stessa cosa che ho fatto finora. “

Lo spiega Lourdes è normale sentirsi persi quando si riceve la diagnosi che il tuo bambino ha una grave malformazione e anche in una fase in cui sei particolarmente sensibile.

E lascia un’ultima riflessione:

“Come genitori soffriremo sempre per i nostri figli, perché li amiamo, anche se sono cose più insignificanti. Se anche tuo figlio ha Spina Bifida, per l’amore che provi per lui. ”

Foto | iStock e cortesia di Lourdes Torres