Riduzione dell’orario di lavoro: queste sono le 113 malattie dei bambini che danno diritto al beneficio
Sommario
La sicurezza sociale ha recentemente aggiornato il elenco di patologie che possono comportare il riconoscimento della prestazione di assistenza di bambini con malattie gravi.
Per la prima volta include rare malattie pediatriche: epidermolisi bollosa (nota come “pelle di farfalla”), sindrome di Behçet e sindrome di Smith Magenis e la possibilità di accedere all’aiuto riducendo l’orario di lavoro per prendersi cura di un bambino, anche a casa e non solo in ospedale.
Novità di accesso ai benefici
Secondo la previdenza sociale, l’ordinanza TMS / 103/2019 modifica l’allegato del regio decreto 1148/2011, del 29 luglio, per l’applicazione e lo sviluppo, nel sistema di sicurezza sociale, del vantaggio economico per la cura di minori affetti da cancro o altre malattie gravi.
Oltre ad aggiornare l’elenco delle patologie autorizzate a beneficiare, incorpora “la possibilità di fornire copertura ai pazienti con altre gravi patologie che, su espressa indicazione del medico, richiedono cure permanenti in regime di ricovero ospedaliero o di ricovero a domicilio”.
Include anche in allegato una dichiarazione medica modello sulla necessità di cure continue per il bambino di nome “Dichiarazione medica per la cura dei bambini affetti da cancro o altre malattie gravi”.
Requisiti per beneficiare del beneficio
L’assistenza all’infanzia con malattie gravi, in vigore dal 2011, avvantaggia i genitori biologici, i genitori adottivi o di accoglienza che ridurre la loro giornata lavorativa di almeno il 50% per la cura di un bambino a tue spese colpite da cancro o altre malattie gravi.
Per accedere alla prestazione, entrambi i genitori devono lavorare, sebbene sia riconosciuta una sola prestazione.
I requisiti sono gli stessi previsti per le prestazioni di maternità: essere iscritti e iscritti ad alcuni regimi del sistema di sicurezza sociale e avere coperto il periodo minimo di contribuzione richiesto.
Per oltre 26 anni, il periodo minimo è di 180 giorni nei sette anni immediatamente precedenti.
A quanto ammonta l’aiuto?
Il beneficio economico della sovvenzione è calcolato sul 100% della base normativa stabilita per l’indennità di invalidità temporanea derivata da contingenze professionali. E da lì viene applicata la percentuale di riduzione della giornata lavorativa.
Il beneficio si estingue quando cessa la necessità di cure dirette, continue e permanenti per il bambino o quando compie 18 anni.
È possibile accedere all’applicazione tramite il sito Web di previdenza sociale.
Nel 2018 sono stati avviati 3.136 nuovi processi a causa della grave malattia di un bambino e alla fine del 2018 sono rimasti in vigore 5.464.
La durata media dei processi terminati nel 2018 è stata di 412,02 giorni.
Elenco delle malattie pediatriche autorizzate ad aiutare
oncologia
1.- Leucemia linfoblastica acuta.
2.- Leucemia acuta non linfoblastica.
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3.- Linfoma non Hodgkin.
4.- Malattia di Hodgkin.
5.- Tumori del sistema nervoso centrale.
6.- Retinoblastomi.
7.- Tumori renali.
8.- Tumori del fegato.
9.- Tumori ossei.
10.- Sarcomi dei tessuti molli.
11.- Tumori a cellule germinali.
12.- Qualsiasi altra grave malattia del cancro che, per espressa indicazione
Opzionale, come nei precedenti, richiede cure permanenti in ricovero ospedaliero o ricovero a domicilio.
ematologia
13.- Grave aplasia midollare (costituzionale o acquisita).
14.- Neutropenie costituzionali gravi.
15.- Gravi emoglobinopatie costituzionali.
Qualsiasi altra grave malattia ematologica che, per espressa indicazione espressa, come nelle precedenti, richiede cure permanenti in regime di ricovero ospedaliero o di ricovero a domicilio.
Errori congeniti del metabolismo
16.- Disturbi degli aminoacidi (fenilchetonuria, tirosinemia, malattie delle urine con odore di sciroppo d’acero, omocistinuria e altri gravi disturbi).
17.- Disturbi del ciclo dell’urea (OTC).
18.- Disturbi degli acidi organici.
19.- Disturbi dei carboidrati: glicogenosi, galattosemia, intolleranza ereditaria al fruttosio. E altri gravi disturbi.
20.- Alterazioni della glicosilazione proteica.
21.- Malattie lisosomiali: mucopolisaccaridosi, oligosaccaridosi, sfingolipidosi e altre gravi malattie.
22.- Malattie perossidiche: Sindrome di Zellweger, condrodisplasia
punctata, adenoleucodistrofia legata all’X, malattia di Refsum e altri gravi disturbi.
23.- Malattie mitocondriali: a causa dell’ossidazione degli acidi grassi e del difetto di trasporto della carnitina, alterazione del DNA mitocondriale, mutazione del DNA nucleare.
Qualsiasi altro errore congenito del metabolismo grave che, per espressa indicazione facoltativa, come nei precedenti, richiede cure permanenti in regime di ricovero ospedaliero o di ricovero a domicilio.
Allergia e immunologia
24.- Gravi allergie alimentari soggette all’induzione della tolleranza orale.
25.- Asma bronchiale grave.
26.- Immunodeficienze primarie dovute a difetto di produzione di anticorpi.
27.- Immunodeficienze primarie dovute a difetto dei linfociti T.
28.- Immunodeficienze dovute a difetto dei fagociti.
29.- Altre immunodeficienze:
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Sindrome di Wisccott-Aldrich.
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Difetti di riparazione del DNA (atassia-telangiectasia).
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Sindrome di Di George.
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Sindrome di HyperIgE.
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Sindrome IPEX
30.- Disregolazione immunitaria e sindromi da linfoproliferazione.
Qualsiasi altra grave malattia allergica e immunologica che, per espressa indicazione espressa, come nelle precedenti, richiede cure permanenti in regime di ricovero ospedaliero o di ricovero a domicilio.
psichiatria
31.- Disturbi alimentari.
32.- Disturbo comportamentale grave.
33.- Disturbo depressivo maggiore.
34.- Disturbo psicotico.
35.- Disturbo schizoaffettivo.
Qualsiasi altra grave malattia psichiatrica che, per espressa indicazione espressa, come nelle precedenti, richiede cure permanenti in regime di ricovero ospedaliero o di ricovero a domicilio.
neurologia
36.- Malformazioni congenite del sistema nervoso centrale.
37.- Grave trauma cranico.
38.- Gravi lesioni al midollo spinale.
39.- epilessie:
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Sindrome ovest
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Sindrome di Dravet
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Sindrome di Lennox-Gastaut.
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Epilessia secondaria a malformazione o lesione cerebrale.
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Sindrome di Rassmussen
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Encefalopatie epilettiche.
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Epilessia secondaria a malattie metaboliche.
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Altre epilessie ben definite.
40.- Malattie autoimmuni:
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Sclerosi multipla
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Encefalomielite acuta disseminata.
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La sindrome di Guillain-Barre.
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Polineuropatia demielinizzante cronica.
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Encefalite limbica
41.- Malattie neuromuscolari:
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Atrofia muscolare spinale infantile.
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Morbo di Duchenne
42.- Infezioni e parassitosi del sistema nervoso centrale (meningite, encefalite, parassiti e altre infezioni).
43.- Corsa.
44.- Paralisi cerebrale infantile.
45.- Narcolessia-cataplessia.
Qualsiasi altra grave malattia neurologica e / o neuromuscolare che, per espressa indicazione espressa, come nelle precedenti, richiede cure permanenti in regime di ricovero ospedaliero o di ricovero a domicilio.
cardiologia
46.- Cardiopatia congenita con disfunzione ventricolare.
47.- Cardiopatia congenita con ipertensione polmonare.
48.- Altre gravi malattie cardiache congenite.
49.- Cardiomiopatie con disfunzione ventricolare o aritmie gravi.
50.- Malattie cardiache con disfunzione cardiaca
51.- Trapianto di cuore.
Qualsiasi altra grave malattia cardiologica che, per espressa indicazione espressa, come nelle precedenti, richiede cure permanenti in regime di ricovero ospedaliero o di ricovero a domicilio.
Sistema respiratorio
52.- Fibrosi cistica.
53.- Pneumopatie interstiziali.
54.- Displasia broncopolmonare.
55.- Ipertensione polmonare.
56.- Bronchiectasie.
57.- Malattie respiratorie di origine immunologica:
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Proteinosi Alveolare
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Emosiderosi polmonare
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Sarcoidosi.
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Collagenopatie.
58.- Trapianto polmonare.
59.- Qualsiasi altra grave malattia respiratoria che, per espressa indicazione espressa, come nelle precedenti, richiede cure permanenti in regime di ricovero ospedaliero o di ricovero a domicilio.
Apparato digerente
60.- resezione intestinale ampia.
61.- Sindrome da dismotilità intestinale grave (pseudo-ostruzione intestinale).
62.- Grave diarrea congenita.
63.- Trapianto intestinale.
64.- Grave malattia epatica.
65.- Trapianto di fegato.
66.- Qualsiasi altra grave malattia dell’apparato digerente che, per indicazione
Express opzionale, come nei precedenti, richiede assistenza permanente in caso di ricovero ospedaliero o ricovero a domicilio.
nefrologia
67.- Malattia renale cronica terminale nel trattamento sostitutivo.
68.- Trapianto renale.
69.- Malattia renale cronica nel primo anno di vita.
70.- Sindrome nefrosica del primo anno di vita.
71.- Sindrome nefrosica corticorresistente e corticodipendente.
72.- Tubulopatie di grave evoluzione.
73.- Sindrome di Bartter.
74.- Cistinosi.
75.- Acidosi tubulare renale.
76.- Malattia dell’ammaccatura.
77.- Sindrome di Lowe.
78.- Ipomagnesemia con ipercalciuria e nefrocalcinosi.
79.- Malformazioni nefrourologiche complesse.
80.- Sindromi polimalformative con coinvolgimento renale.
81.- Vescica neurogena.
82.- Difetti congeniti del tubo neurale.
83.- Qualsiasi altra grave malattia nefrologica che, per espressa indicazione
Opzionale, come nei precedenti, richiede cure permanenti in ricovero ospedaliero o ricovero a domicilio.
reumatologia
84.- Artrite idiopatica giovanile (AIG).
85.- Lupus eritematoso sistemico.
86.- Dermatomiosite giovanile.
87.- Malattia mista del tessuto connettivo.
88.- Sclerodermia sistemica.
89.- Malattie autoinfiammatorie (febbre mediterranea familiare, amiloidosi e altre gravi malattie autoinfiammatorie).
90.- Sindrome di Behçet.
91.- Qualsiasi altra grave malattia reumatica che, per espressa indicazione
Opzionale, come nei precedenti, richiede cure permanenti in ricovero ospedaliero o ricovero a domicilio.
chirurgia
92.- Chirurgia della testa e del collo: idrocefalo / valvole shunt, mielomeningocele, craniostenosi, labbro leporino e palato, ricostruzione di deformità craniofacciali complesse, ecc.
93.- Chirurgia toracica: deformità toraciche, ernia diaframmatica congenita, malformazioni polmonari, ecc.
94.- Chirurgia dell’apparato digerente: atresia esofagea, chirurgia anti-reflusso, difetti della parete addominale, malformazioni intestinali (atresia, volvolo, duplicazioni), ostruzione intestinale, enterocolite necrotizzante, chirurgia infiammatoria intestinale, insufficienza
intestino, Hirschprung, malformazioni anorettali, atresia del dotto biliare, ipertensione portale, ecc.
95.- Chirurgia neuro-urologica: malformazioni del tratto renale e urinario.
96.- Chirurgia politraumatizzata.
97.- Chirurgia di gravi ustioni.
98.- Chirurgia dei gemelli siamesi.
99.- Chirurgia ortopedica: chirurgia delle displasie scheletriche, scoliosi, displasia dell’anca nello sviluppo, chirurgia della paralisi cerebrale, malattie neuromuscolari e spina bifida, infezioni scheletriche e altri complessi interventi chirurgici ortopedici.
Spina bifida: cos’è e come prevenirla
100.- Altri interventi di trapianto: valvole cardiache, trapianti ossei, trapianti multipli di diversi dispositivi.
Qualsiasi altra procedura chirurgica per patologie gravi che, per espressa indicazione espressa, come nelle precedenti, richiedono cure permanenti in ricovero ospedaliero o regime di ricovero a domicilio.
Cure Palliative
101.- Qualsiasi malattia grave che dia origine alla necessità di cure palliative nella fase finale della vita del paziente che, per espressa indicazione espressa, richiede cure permanenti in ricovero ospedaliero o ricovero a domicilio.
neonatologia
102.- Grandi bambini prematuri, nati prima di 32 settimane di gestazione o con a
peso inferiore a 1.500 grammi e neonati prematuri che richiedono un reddito prolungato a causa di complicazioni secondarie alla prematurità.
Nato prematuramente, un arrivo nel mondo in anticipo per il quale nessuno è preparato
Qualsiasi altra grave malattia neonatologica che, per espressa indicazione espressa, come nelle precedenti, richiede cure permanenti in regime di ricovero ospedaliero o di ricovero a domicilio.
Malattie infettive
103.- Infezione da HIV.
104.- Tubercolosi.
105.- Polmonite complicata.
106.- Osteomielite e artrite settica.
107.- Endocardite.
108.- Pielonefrite complicata.
109.- Sepsi.
Qualsiasi altra malattia infettiva grave che, per espressa indicazione espressa, come nelle precedenti, richiede cure permanenti in regime di ricovero ospedaliero o di ricovero a domicilio.
XVI. endocrinologia
110.- Diabete mellito di tipo I.
Qualsiasi altra grave malattia endocrinologica che, per indicazione
Express opzionale, come nei precedenti, richiede assistenza permanente in caso di ricovero ospedaliero o ricovero a domicilio.
Disturbi genetici
111.- Sindrome di Smith-Magenis.
112.- Epidermolisi bollosa.
Riescono a salvare la vita di un “bambino farfalla” rigenerando l’80% della loro pelle
113.- Qualsiasi altro grave disturbo di base genetica che, per espressa indicazione espressa, come nei precedenti, richiede cure permanenti in ricovero ospedaliero o ricovero a domicilio.