Miss Cantine

“Noi madri abbiamo una forza dentro di noi che non possiamo immaginare”, afferma María Teresa Robles, la madre dietro @ponundownentuvida

Solo per essere una madre di sette figli tra i 20 e i sei anni, la vita di questa madre sarebbe già eccezionale, ma inoltre il più giovane, José María, ha la sindrome di Down ed è in trattamento sperimentale per la leucemia.

Per chiedere donazioni di midollo osseo e, incoraggiata dalla figlia adolescente, María Teresa ha creato l’account Instagram @ponundownentuvida, che ha già più di 15.000 persone che seguono la vita quotidiana di José María, la sua tenerezza, la sua forza e La storia di questa famiglia fuori dal comune.

L’impatto che il tuo account Instagram ha avuto è stato impressionante. Da dove viene l’idea di crearla?

Mio figlio José María ha la leucemia da maggio 2016. Siamo andati perfettamente con il protocollo fino ad agosto 2017, quando è ricaduto. Mia figlia adolescente era alle mie spalle da molto tempo per noi per fare un resoconto in cui le persone vedevano com’era la vita di un bambino con sindrome di Down, quindi in quel momento l’abbiamo lanciato per dire cos’è la leucemia e in particolare in un bambino con sindrome di Down. Fu anche a causa della necessità di chiedere donazioni di midollo osseo, che era l’unico modo per salvare José María a quel tempo, per ottenere un midollo osseo compatibile al 100%.

Hai raggiunto questo obiettivo?

Alla fine, José María non poté sottoporsi a un trapianto di midollo osseo perché divenne resistente alla chemioterapia, che era uno dei requisiti per farlo. Ma sebbene nel caso di José María non potesse essere, è stato un successo, perché le persone hanno capovolto, anche personaggi famosi. L’anno scorso ci sono state più donazioni rispetto alle cinque precedenti e quello era uno dei nostri obiettivi, infatti il ​​nostro slogan era: “Midollo per José María, midollo per tutti”. Ora José María sta seguendo un trattamento sperimentale con cellule CART a Barcellona.

L’amore dei suoi fratelli è palpabile attraverso le foto e i video che pubblichi nel tuo account, in che modo la malattia di José María influenza il resto della famiglia?

I ricoveri ospedalieri e il mese e mezzo che abbiamo trascorso a Barcellona con le cure sono un disastro per ogni famiglia e, logicamente, a casa tutti collaborano e si occupano della situazione. Inoltre, ciò che i suoi fratelli hanno con José María non è che è amore, è che è autentica adorazione. Quello che vedi sulle reti è la realtà di casa mia e non è perché ho una disabilità (ho un altro bambino con un ritardo di maturazione), ma che questa disabilità ci ha reso migliori. Ci ha fatto apprezzare le persone per quello che sono e non per quello che hanno o per quello che contribuiscono, ma per se stessi. E questo è qualcosa di molto grande e che non avremmo imparato se non fosse stato per José María. E dobbiamo ringraziarlo per quello.

“Ciò che i tuoi fratelli provano per José María non è solo amore, è adorazione”

Hai figli con età difficili, come l’adolescenza. Questa situazione eccezionale ti aiuta a vedere le cose in modo diverso?

Ciò che abbiamo vinto in questo momento di fronte agli altri genitori di adolescenti è che il nostro è molto più sopportabile. La situazione in cui viviamo toglie sciocchezze, maturo un po ‘prima. Mentre sono adolescenti, non ci sono più sciocchezze e con mio figlio maggiore è stato sollevato. È normale perché abbiamo una prospettiva diversa sulla vita.

Di recente, hai condiviso sulle reti una foto di tuo figlio che gli diceva che il suo primo dente era caduto, ma che per te era molto importante perché non ti aspettavi di vivere quel momento …

A settembre, quando l’opzione del trapianto di midollo è scomparsa, ci hanno parlato della possibilità di andare ai palliativi direttamente con José María. Ti passa per la testa di tutto tranne che vivrai con tuo figlio la caduta del suo primo dente. Tutti i bambini sono speciali e la prima volta che un dente cade da uno di loro, sembra meraviglioso e divertente, ma in quel caso sembra anche un super dono poterlo vivere con lui. Tutto il tempo che ho con lui è un extra. È un momento di talento e devo apprezzarlo e godermelo minuto per minuto. Fino ad ora non mi ero reso conto che tutti i bambini avrebbero dovuto divertirsi. Ora vedo i miei figli in modo diverso. Mi piacciono i miei figli molto più di prima. Mi sono reso conto che a volte mi sono perso in sciocchezze e ora le sciocchezze sono lasciate da parte.

“Tutto il tempo che ho con mio figlio è un extra, è un dono di cui devo approfittare e godermi appieno”

La festa della mamma è celebrata oggi. Le persone che ti seguono attraverso Internet ti considerano una madre eccezionale. Come stai

Non penso che sia una madre eccezionale, tanto meno. Ogni madre è eccezionale per il semplice fatto di essere una madre perché non ti insegnano ad essere una madre. Non c’è materia a scuola per insegnarti. Sei una madre con ciò che hai visto nella tua casa e con ciò che impari con i tuoi figli perché ognuno lavora in modo diverso. Quello che vedo io stesso è molto combattente, ma credo che tutte le madri quando ci vediamo in questa situazione diventino madri coraggiose, attingiamo tutta la forza che abbiamo dentro, che ce l’abbiamo anche se alcune madri pensano di non averlo. Non sapevo di avere questa capacità, ora mi rendo conto che siamo tutti eccezionali, solo grazie a Dio non tutti noi dobbiamo essere in una situazione così limite da realizzare.

Perché dici sempre che se le persone sapessero cos’è una persona con sindrome di Down, vorremmo tutti averne una al nostro fianco?

Perché ciò che ti dà è molto più di quello che gli dai. Mille volte di più. Ciò che porta alla famiglia, agli amici, ai vicini … Avevo sentito solo il negativo, avevo un’immagine distorta come la maggior parte delle persone. Non abbiamo un quadro reale di cosa sia la disabilità e in questo caso dei bambini con sindrome di Down. È un peccato perché Se avessi saputo lo avrei ricevuto con molto più amore e più amore e ti assicuro che pesa sul mio cuore perché non lo merita. È nato in quel modo ed è così e devi amare le persone così come sono.

Grazie Maria Teresa!

In Babies and more # Authentic: la campagna che mostra le persone con sindrome di Down come sono, Giornata mondiale della sindrome di Down: 50 madri, 50 bambini e un cromosoma in più

Lascia un commento

Il tuo indirizzo email non sarà pubblicato. I campi obbligatori sono contrassegnati *