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Lo strano caso di Amelia, la bambina con ittiosi laminare la cui pelle ricorda le squame di un pesce

Amelia si bagna in acqua con qualche goccia di candeggina e deve seguire a accurata routine quotidiana di idratazione e cura. Ha solo un anno, ma da quando è nato ha combattuto una rara malattia dermatologica chiamata ittiosi laminare, il cui significato etimologico è “pelle di pesce”.

L’ittiosi laminare è a patologia di origine genetica che fu diagnosticato ad Amelia dopo giorni di sofferenza e incertezza. Ora, i suoi genitori sperano solo di raccogliere fondi sufficienti affinché la sua bambina possa avere una migliore qualità della vita.

È nato con una pelle spessa e lucente

Amelia è nata un anno fa in un ospedale nel Wisconsin (Stati Uniti), quattro settimane prima della data di scadenza. Non appena i dottori l’hanno vista hanno saputo che qualcosa non andava, ma in quei primi momenti non sono stati in grado di determinare cosa.

La ragazza È nato con uno spesso strato di pelle su tutto il corpoe la sua faccia era tesa e luminosa. Non riusciva a chiudere bocca o occhi e la pelle delle articolazioni sanguinava continuamente, quindi le infermiere dovevano applicare creme e vaselina ogni due ore.

“Quando è nato, sembrava una piccola bambola di plastica. Aveva una pelle davvero spessa, stretta e lucente. Non riusciva a chiudere la bocca o gli occhi e le sue impronte digitali non erano visibili” – ricorda sua madre in dichiarazioni raccolte dal giornale metropolitana.

I dottori furono sconcertati e decisero di tenere Amelia ricoverata in ospedale fino a quando non seppe cosa c’era che non andava. La diagnosi arrivò giorni dopo dall’Università del Minnesota: Ho avuto ittiosi laminare.

Le tue routine di assistenza quotidiana

Il problema principale che ha Amelia, e che i suoi genitori dovrebbero evitare, è quello la tua pelle squamata si infetta, quindi i medici hanno raccomandato bagni con qualche goccia di candeggina, poiché la bambina non tollera alcun sapone.

Ma il bagno è solo una piccola parte delle cure necessarie per mantenere la pelle nelle migliori condizioni possibili.

è necessario frequente idratazione in tutto il corpo per prevenire danni agli indumenti e un’attenzione particolare al cuoio capelluto e alle unghie, che sono particolarmente colpiti da questa condizione.

Man mano che si accumulano gli strati di pelle, inizia il ciclo di spargimento che di solito richiede diversi giorni nell’area del busto, una settimana sul viso e più di due settimane sul cuoio capelluto, che provoca i tuoi capelli sono particolarmente sottili e fragili.

Inoltre, il bambino deve seguire altre cure come prendendo integratori di fluoro Per evitare anomalie dentali, l’uso di farmaci per gli occhi nelle stagioni in cui non riesci a chiudere gli occhi e un’attenzione speciale nei periodi di calore, poiché la pelle non ti consente di sudare o regolare la temperatura corporea.

I suoi genitori spiegano che in questo momento hanno ricevuto tutti i tipi di commenti sfortunati da persone che credono che la condizione di Amelia sia dovuta a una negligenza dei suoi genitori per averla esposta al sole senza protezione.

“Quando le persone fanno questi commenti o li ignoro o cerco di educarli spiegando cos’è l’ittiosi laminare”

“Quando hai a che fare con qualcuno sconosciuto, non sai perché sta facendo le cose come lui, o il motivo delle sue decisioni. Tutti abbiamo i nostri motivi per agire in un modo o nell’altro, quindi non dobbiamo presumere che ciò che gli altri genitori stanno facendo con i loro figli sia il risultato di una cattiva genitorialità“- esprimere i loro genitori.

Con i risparmi spesi per i vari trattamenti richiesti da sua figlia in questo primo anno di vita, la famiglia ha avviato una campagna presso Go Fund Me per raccogliere fondi. In questo momento il suo obiettivo è acquistare una macchina speciale che eviti i bagni con candeggina, aumenti l’idratazione della pelle e ti aiuti a dormire meglio la notte, riducendo prurito e bruciore.

Ittiosi laminare, una malattia rara

La nostra pelle subisce un continuo processo di sostituzione che si verifica quando le cellule maturano e si sbucciano. Questa desquamazione è microscopica – e quindi invisibile – e organizzata. Ma a volte, a causa di alterazioni causate da diversi motivi, questo peeling non si verifica allo stesso modo.

L’ittiosi laminare è una malattia rara e congenita, che si manifesta dalla nascita e dura una vita. Colpisce 1 su 300.000 neonati, che di solito nascono avvolti in una membrana collodionica che si stacca tra 10-14 giorni dopo.

Nel tempo, la pelle accumula grandi squame rosse il cui aspetto simula la pelle del pesce, colpisce anche le unghie e il cuoio capelluto e talvolta provoca alopecia cicatrizzante.

Questa condizione può anche alterare la normale funzione delle ghiandole sudoripare e produrre una diminuzione della sudorazione, che in casi estremi potrebbe causare gravi intolleranze al calore e talvolta surriscaldamento.

Nei casi più gravi, anche le palpebre possono essere colpite, non chiudendosi completamente durante il sonno, quindi è necessario idratare gli occhi con lacrime artificiali e lubrificanti oftalmici che aiutano a prevenire la formazione di ulcere corneali.

In Spagna ci sono 300 persone affette da ittiosi laminare, e sebbene data la sua bassa prevalenza questa malattia sia classificata come “rara”, è importante dare visibilità e diffusione, perché le famiglie e i bambini che ne soffrono hanno bisogno del supporto e della comprensione di tutti

Anteprima credito fotografico iStock

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Via metro

Ulteriori informazioni ASIC

In Babies and More Rare è la malattia, non il bambino: Giornata mondiale delle malattie rare 2018, Sapere come si evolve la pelle del tuo bambino ti consentirà di prenderti cura di essa in ogni momento

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