“Ogni volta che prendevo quella pillola facevo del male al mio bambino senza saperlo”, dice la madre di una delle persone colpite dal Depakine

Il figlio di Carmen Rosa Galán si chiama Victor ed ha 15 anni. È in grado di cavalcare complicati lego di Star Wars in meno di un’ora e lascia tutti a bocca aperta con la loro conoscenza delle macchine. Tuttavia, Victor avrà più difficoltà nella vita rispetto ai suoi compagni di classe. Ha la sindrome di Asperger e sua madre riferisce che è dovuta a un farmaco per l’epilessia che ha preso durante la gravidanza (che è anche prescritto alle persone con disturbo bipolare o emicrania).

Ora Carmen e altre due mamme coraggiose come lei cercano di impedire che ciò accada a qualsiasi altra famiglia. Hanno creato AVISAV, l’Associazione delle vittime dell’acido valpoico, il composto che contiene il farmaco che avrebbe potuto causare i problemi subiti dai loro figli, che in Spagna è stato commercializzato con il nome di Depakine e dei suoi derivati. Come abbiamo detto alcuni giorni fa, Depakine assunto durante la gravidanza può causare seri problemi al feto, dalle malformazioni al ritardo mentale o all’autismo. Carmen ci racconta la sua storia in prima persona per evitare di avere più casi come quello di Victor a causa della disinformazione.

Quando hai iniziato a capire che qualcosa non andava in tuo figlio?

Praticamente da quando è nato. L’istinto di una madre non fallisce. Da bambino ho avuto difficoltà a farlo sorridere, non ho gettato le braccia per prenderlo, non ho pianto quando avevo fame … Poi, quando avevo tre anni, l’ho indicato al vivaio lì mi hanno detto che mio figlio era molto intelligente ma che Ho avuto un problema Gli fu diagnosticata la sindrome di Asperger, una forma di lieve autismo. In quel momento ho chiesto se la causa fosse nota e non mi hanno risposto.

E quando hai scoperto che era dovuto al Depakine?

Bene, la cosa incredibile è che è stato un anno e mezzo fa. In una revisione di routine con il mio neurologo sull’argomento della mia epilessia, gli ho chiesto se l’autismo di mio figlio potesse avere a che fare con il Depakine che ho preso durante la gravidanza e mi ha detto che c’erano studi che lo collegavano. Il giorno dopo ho preso un appuntamento con il neurologo che mi ha visto durante la gravidanza e ha detto alla lettera: “Sapevamo che era male, ma non così tanto. Sapevamo che produceva altre cose, ma non l’autismo “.

Il mio medico mi ha detto: “Sapevamo che era male, ma non così tanto”

E se fosse noto, perché non è stato fatto nulla?

Sono convinto che sia i medici che il farmacista lo sapessero. Guarda, una delle mamme che è con me nell’associazione ricorda come nella sala parto, appena è nato suo figlio, si sono già resi conto che la bambina stava sbagliando e ha sentito le infermiere commentare: “Ha preso Depakine”. Sia quella madre che la terza hanno smesso di prendere Depakine un anno prima di avere il secondo figlio ed entrambi hanno avuto figli senza problemi.

Come ti sei sentito quando hai ricevuto la notizia? Avresti preferito non saperlo?

Una tremenda colpa, perché ogni volta che prendevo la pillola facevo del male al mio bambino. Anche nel mio caso, se avessi saputo che avrei potuto lasciare il trattamento in sicurezza perché la mia epilessia è molto lieve. Per quanto riguarda sapere o non sapere, mi ha fatto male in quel momento, ma a lungo andare lo preferisco. Non puoi nascondere la testa. Devi sapere perché. Questo mi ha aiutato a lavorare con la colpa.

“Conoscere la verità mi ha aiutato a lavorare con la colpa”

Victor è figlio unico, hai rinunciato ad avere più figli per il tuo autismo?

Beh, mi sarebbero piaciuti più bambini, ma una situazione del genere riguarda tutti voi, anche la vita di una coppia. Sono separato dal momento che mio figlio è piccolo e uno dei motivi è che il padre di mio figlio non ha visto cosa stava succedendo: ha detto che il bambino stava bene, che ero troppo ossessionato … Inoltre, mi chiedi e Se avessi un altro problema del genere?

Com’è la vita con un bambino con la sindrome di Asperger?

Bene, è molto difficile. Dato che è piccolo e vai al parco o in spiaggia e vedi che tuo figlio non si comporta come gli altri, devi dare spiegazioni … Ora, con l’adolescenza i problemi sono diversi, ma ci sono anche. E che sono fortunato che mio figlio sia solo Asperger, un lieve disturbo dell’autismo, ma mio figlio ha alcuni limiti: molti lavori per il pubblico non possono fare, la sua vita sociale è molto limitata perché ha difficoltà a interagire con le persone. Sono bambini puri, che non comprendono la menzogna o l’ipocrisia di questa società in cui viviamo.

“Ci sono molte famiglie in Spagna con bambini con problemi e meritano di conoscere la verità”

Perché hai deciso di creare l’associazione?

Il giorno dopo ho scoperto che ho iniziato a cercare online e ho visto che in Francia ci sono 10.000 casi, anche in Inghilterra, in Belgio, in Germania … è stato anche venduto in America Latina e ora sembra che sia stato incorporato in Africa. Pensiamo che in Spagna possano esserci almeno 5.000 famiglie colpite perché è stata venduta come in Francia. Queste famiglie devono sapere perché i loro figli sono così. Inoltre, accade qualcosa di molto grave che non viene detto: in Francia stanno facendo studi e si sta verificando che il danno continui nella seconda generazione. I bambini come mio figlio, che non sono troppo danneggiati e che sono stati in grado di vivere la propria vita e hanno figli, devono sapere che anche questi bambini possono essere colpiti.

Hai intenzione di chiedere un risarcimento al farmacista?

Certo Quando hai un figlio come questo, quello che pensi è ciò che accadrà quando non sono qui. Come gestirà quando non avrà sua madre e suo padre che, per legge della vita, partiremo prima. È molto difficile, non ci sono soldi per pagarlo, ma puoi avere un po ‘più di tranquillità. Le tre famiglie che hanno avviato l’associazione inizieranno azioni legali contro il laboratorio e le altre che stanno scoprendo possono unirsi alla causa.

Maggiori informazioni | AVISAV e tramite Facebook

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