Struria-Syndrome Weber

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Cos’è Struria-Weber Syndrome?

Struria-Syndrome Weber è un problema relativo al modo in cui i vasi sanguigni crescono, quali occhi e il cervello. I vasi sanguigni crescono troppo e formano tumori chiamati angiomi.

• Un angioma sulla pelle è una macchia di nascita chiamata vino porto di Porto, cucinato anche come ‘hemangioma flat “. Bambini con Storge-Weber La sindrome è nata con punti del vino di Oporto sul viso e il cuoio capelluto.
• Gli angiomi formati all’interno del cervello possono influenzare l’irrigazione del sangue a quest’area. In alcuni bambini, questo può portare a problemi oculari, convulsioni e / o anomalie di sviluppo.

Quando un bambino nasce con una macchia del vino porto sul suo viso, i suoi medici cercheranno altri possibili segni da sapere se si soffre di Storge-Weber Syndrome. Rileva Questa sindrome il più presto possibile aiuta i bambini che soffrono di ricevere il trattamento e il supporto di cui hanno bisogno.

Quali sono i segni e i sintomi della sindrome di Storge-Weber?

Il primo segno Un bambino può avere una sindrome di Sturge-Weber è quel pre Sen una macchia di nascita sul viso. Queste macchie di nascita sono chiamate punti del vino Porto perché sono rossi scuri. Ma il fatto di avere questo tipo di macchia non significa necessariamente che un bambino soffre di Struria-Syndrome Weber. La maggior parte dei bambini nati con un vino di macchia da Porto sul viso non soffre di sindrome da robusto-weber.

altri segni che un bambino ha una sindrome di Storge-Weber è il seguente:

• sequesori
• Utilizza principalmente una mano nelle attività, come afferrare le cose
• osservare solo in una direzione

in che modo è storilato Sindrome di Weber Diagnosticata?

Quando un bambino presenta i sintomi compatibili con una sindrome di Sturge-Weber, il medico lo esplorerà e chiederà domande ai tuoi genitori sui tuoi sintomi. I medici di solito fanno alcuni di questi test:

• un’elettroencefalografia (EEG)
• test genetici
• un’esplorazione oculare, eseguita da un oculista o di oftalmologo (Eye Doctor)
• Resonanza magnetica (RM)

Come viene la sindrome di Sturge-Weber?

I bambini nati con uno scambio La sindrome di Weber lo presenterà per tutta la vita. Dovranno visitare i medici in modo che vengano in attesa di problemi, come emicranie e trattandoli.

Il trattamento dipenderà dal tipo di problemi che il bambino ha dovuto la sindrome di Sturge-Weber.

macchie di nascita del vino Oporto

Nella sindrome di Storge-Weber, le macchie di nascita del vino di Oporto appaiono solitamente sul viso, sulle palpebre, dal cuoio capelluto e / o sulla fronte. Puoi essere più toccato e più scuro con il passare del tempo. I medici possono applicare trattamenti laser ai neonati per mitigare i compagni di vino dell’Opoorto. I trattamenti laser funzionano meglio con bambini molto piccoli che negli anziani, ma non possono far scomparire completamente le macchie.

glaucoma e altri problemi oculari

neonati con punti tipo di vino opto La palpebra deve visitare un oculista o un oftalmologo durante le prime settimane di vita.

A volte, questo tipo di punti creano pressione all’interno dell’occhio. Questo è noto come glaucoma. Se non viene trattato, il glaucoma può portare a gravi perdite nella vista. Gli oculisti usano farmaci, laser e altri trattamenti per ridurre la pressione intraoculare.

Un punto di nascita situato sulla palpebra può anche ostruire i movimenti degli occhi e / o creare problemi nella vista del bambino. I bambini con una sindrome da Sturge-Weber dovrebbero essere sottoposti a esplorazioni oculari per tutta la vita. La rilevazione anticipata di problemi agli occhi aiuta a proteggere la vista del bambino.

convulsioni

Molti bambini con la sindrome di Storge-Weber hanno convulsioni. Ciò si verifica a causa di problemi nei vasi sanguigni del cervello.

I medici spesso trattano le convulsioni con farmaci. Se i farmaci non aiutano, alcuni bambini devono inviare alle operazioni per frenare le convulsioni.

Problemi di apprendimento

Alcuni bambini con la sindrome di Storge-Weber hanno problemi di apprendimento o depositi di ritardi. Questo succede quando i bambini hanno angiomi in parti del cervello che influenzano i processi di apprendimento.

I bambini con la sindrome di Storge-Weber dovrebbero essere sottoposti a revisioni regolari per assicurarsi che stiano imparando, parlando e giocando secondo quanto previsto per la sua età.Rilevando presto i problemi aiutano i bambini ad ottenere abilità e distendersi bene. Alcuni bambini potrebbero dover fare logopedia (logopedia e lingua) o ricevere un supporto educativo. Molti di loro seguono un programma educativo individualizzato) GRATIS nelle scuole pubbliche negli Stati Uniti.

Cause della sindrome di Storge-Weber

I bambini nascono con la sindrome di Storge-Weber perché un gene, chiamato Gnaq, cambia durante la gravidanza. Questo gene aiuta a controllare il modo in cui si formano i vasi sanguigni. Gli esperti non sanno perché questo cambiamento si verifica nel gene GNAQ. È un po ‘randomizzato e si verifica nella fase iniziale della gravidanza. I genitori non possono fare nulla per prevenirlo, e non c’è nulla che hanno fatto che potrebbero aver causato questo cambiamento.

Come possono aiutare i genitori?

Se il tuo bambino ha sindrome da Storge -Weber, il modo in cui puoi aiutarti a cambiare quando il tuo bambino cresce.

Quando il bambino è ancora un bambino:

Scopri la sindrome di Storge-Weber. Parla con il dottore di tuo figlio su come questa sindrome può influenzare la vita del tuo bambino. Scopri bene i trattamenti che possono aiutarti.

Assicurati che il tuo bambino riceva la cura di cui hai bisogno. Porta il tuo bambino per visitare gli specialisti che raccomandano il tuo medico. Non saltare le tue recensioni regolari. Chiedi al tuo bambino a ricevere i trattamenti di cui ha bisogno.

Cerca il supporto. Quando il tuo bambino viene diagnosticato un problema medico, ci vorrai un po ‘per adattarti alla nuova situazione. Lascia che i tuoi amici e parenti vicino alla tua mano. Condividi i tuoi sentimenti quando ne hai bisogno. Ricevi supporto anche dalla squadra medica che prende il tuo bambino. Parla con gli altri genitori per bambini con sindrome di Storge-Weber.

Parla di questo. Va bene parlare della macchia di nascita del tuo bambino. Quando le persone chiedono, di semplici risposte che sono sinceri, amichevoli e brevi. “È una nascita. È nato con lei. Come i suoi capelli ricci, il suo prezioso sorriso o il suo occhio di nocciolo.”

Goditi come il tuo bambino cresce e impara. Dedicare il tempo abbondante per giocare, abbracciare, parlare e cantare al tuo bambino. Goditi un legame così speciale che condividi.

Quando il bambino cresce:

Aiuta il tuo bambino a vedere la sua macchia di nascita come una parte naturale del suo aspetto. È anche bello parlare della macchia di nascita con il tuo bambino. Quando il tuo bambino ha chiesto di lei, digli: “Sei nato con lei, è chiamata macchia di nascita”. Essere aperto e sincero con esso.

Mostra amore e accettazione. Avere la sindrome di Sturge-Weber non significa che il tuo bambino abbia un’immagine di sé negativa o che è preoccupato per il suo aspetto fisico. Ma se ci sono momenti in cui il tuo bambino dice che non piace la sua macchia di nascita, essere un orecchio del paziente. Mostralo che lo capisce e che si prende cura di come si sente. Fagli sapere quanto tu voglia ognuna delle parti del tuo corpo.

Mostrando molto amore e accettazione nei confronti del figlio, ti aiuterà ad imparare a imparare ad auto-accetta. Quando un bambino ha bisogno di più supporto, parlando con un terapeuta o conoscere altri bambini con la sindrome di Sturge-Weber può anche aiutarti.