Quando tuo figlio ha un difetto di nascita

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Vediamo solo immagini e sentiamo storie di bambini sani. Ma ci sono molti bambini nati con difetti alla nascita. Queste anomalie di struttura, funzione o composizione di sostanze chimiche richiedono assistenza medica o interventi chirurgici che potrebbero avere un effetto sullo sviluppo del tuo bambino.

Secondo la marcia dell’organizzazione di Dimes, ogni anno, negli Stati Uniti Stati, circa 150.000 bambini nascono con difetti alla nascita. C’è una grande varietà di difetti alla nascita, che vanno da lievi a severi, e che può essere ereditato o sorgere come conseguenza dell’ambiente. In molti casi le cause sono sconosciute. I medici possono rilevare difetti alla nascita nei test che vengono fatti durante la gravidanza.

Se scoprirai che il tuo bambino ha un difetto alla nascita, probabilmente è interessato emotivamente. In questa situazione, i genitori come te, si sentono sopraffatti dalle notizie e non sanno come puoi prenderti cura del bambino correttamente.

Passi per seguire

Fortunatamente non sei solo – Avrai a tua disposizione molte persone e fonti di informazione. Come padre di un bambino con difetti alla nascita, è importante fare quanto segue:

riconoscere ciò che senti. I genitori di bambini con difetti della nascita sentono che sono stati scossi, tendono a negare le notizie, sentirsi tristi e persino arrabbiati. Sii consapevole dei tuoi sentimenti e ti permetti di rimpiangere la perdita di bambino sano che ha pianificato di avere. Parla di ciò che senti con il tuo coniuge o partner e con altri familiari. Considera anche la consulenza con un terapeuta. Il medico sarà in grado di raccomandare un assistente sociale o uno psicologo vicino al posto in cui vivi.

Il meglio che puoi fare per te e tuo figlio è cercare aiuto. Essere in contatto con qualcuno che ha attraversato la stessa situazione può aiutarti. Chiedi al medico o all’assistente sociale se ci sono altri genitori nell’area che hanno figli con le stesse condizioni. Puoi anche beneficiare di unire un gruppo di supporto – chiedere consigli ai medici o agli specialisti su dove trovare gruppi di supporto locali o nazionali o fare una ricerca elettronica.

Goditi il tuo bambino. Ricorda che puoi goderti tuo figlio nello stesso modo in cui qualsiasi altro genitore lo fa – correndo o giocando con esso, osservando il passaggio delle fasi di sviluppo (anche quando sono diverse da quelle dei bambini nati senza difetti della nascita), e Condividi la felicità con i membri della tua famiglia e dei tuoi amici. Molti genitori di bambini con difetti alla nascita si stanno chiedendo se dovrebbero inviare carte che annunciano la nascita. Questa è una decisione personale. Il fatto che il tuo bambino sia nato con un problema di salute non significa che non sei felice per l’arrivo di un nuovo membro della famiglia.

Ottieni aiuto e informazioni

informazione. La quantità di informazioni che ogni persona vuole variare da un genitore all’altro, ma cercare di imparare il più possibile, il prima possibile. Inizia rendendoli molte domande ai dottori. Scrivi le tue risposte nel miglior modo possibile. Se le risposte non lo soddisfano – o se il medico non può rispondere bene alla tua domanda – non aver paura di chiedere una seconda opinione.

altri luoghi in cui è possibile ottenere informazioni:

• Libri scritti dai genitori con difetti della nascita
• Organizzazioni nazionali come marzo di Dimes, Centro informazioni nazionali per bambini e giovani con disabilità, o quelle che rappresentano uno specifico difetto alla nascita
• Gruppi di supporto o altri genitori

Conservare un record di domande e risposte trovate e suggerimenti da altre letture, o qualsiasi altro materiale che il medico ti ha dato. Inoltre, conservare un elenco aggiornato di tutti i fornitori di assistenza sanitaria, i tuoi numeri di telefono e i numeri di emergenza nel caso in cui devi individuarli rapidamente.

Parte del processo di raccolta delle informazioni deve includere l’analisi delle opzioni a Paga per il trattamento e la cura continua del tuo bambino. Ci possono essere spese mediche e terapeutiche aggiuntive associate alla cura di un bambino con difetti alla nascita. Oltre all’assicurazione sanitaria, ci sono altre fonti di aiuto, come le organizzazioni senza scopo di lucro per disabili, fondazioni private, Medicaid e programmi locali e statali. Uno degli assistenti sociali dell’ospedale dovrebbe aiutarti a ottenere maggiori informazioni a riguardo.

intervenire il prima possibile. La migliore strategia è iniziare un trattamento il prima possibile.I servizi di intervento precoce sono progettati per formare un team di esperti al fine di valutare le esigenze del bambino e stabilire un programma di trattamento. Questi servizi includono il supporto con il cibo, l’identificazione della tecnologia di assistenza, la terapia professionale, la fisioterapia, la logopedia, i servizi di nutrizione e l’assistenza sociale.

Oltre a identificare, valutare e trattare le esigenze del bambino, gli interventi precoci possono:

• indica dove è possibile trovare informazioni sulla disabilità
• aiuta a imparare a prenderti cura del tuo bambino a casa
• aiutalo a determinare le tue opzioni di pagamento e Tu dove puoi ottenere servizi gratuiti
• aiutarti a prendere decisioni importanti sull’assistenza all’infanzia
• fornire consulenza

il medico del tuo bambino o l’assistente sociale dell’ospedale in cui ha dato alla nascita, dovrebbe essere in grado di metterlo in comunicazione con un programma di intervento precoce vicino a casa sua.

Act come una squadra. La maggior parte dei bambini con difetti alla nascita deve ricevere il trattamento di un team di professionisti. Anche quando il tuo bambino ha bisogno di vedere un singolo specialista, quella persona deve coordinare l’attenzione con il suo medico di famiglia. Mentre alcuni ospedali hanno già preparato attrezzature per attaccare problemi come difetti cardiaci, leggere fessure del labbro o del palato, potresti diventare il punto di contatto centrale tra i diversi fornitori di servizi sanitari, ed essere il coordinatore dei turni di suo figlio. Non appena posso, conosce i membri del team. Assicurati che sanno chi altro si prenderà cura del tuo bambino e che intendi soddisfare un ruolo importante in questa cura.

Il futuro dei difetti della nascita

studi di ricerca sul genetico e Le cause ambientali dei difetti alla nascita sono continue. La tecnologia contribuisce a comprendere e prevenire i difetti in diversi modi; Ad esempio, gli studi prenatali sono sempre più sofisticati.

I seguenti sono alcuni degli studi più sicuri e più accurati:

• I risultati delle prove di ultrasuoni e risonanze magnetiche, che a volte sono combinati con informazioni dai test del sangue per determinare il rischio di dare alla luce un bambino con difetti della nascita
• test del sangue della madre per determinare il rischio di presentare anomalie sui cromosomi
• campioni di amniocentesi e CORONIC VILUS
• Consigli prima di rimanere incinta per comprendere i rischi di dare alla luce un bambino con difetti della nascita

Mentre nessuno di questi test può impedire i difetti della nascita, danno a Diagnosi chiara, sicura e precisa durante le prime fasi della gravidanza e dare ai genitori più tempo per ottenere consigli e considerare altre opzioni.

Studi di ricerca anticipati ad alta velocità. Il progetto del genoma umano sta lavorando per identificare tutti i geni del corpo umano, comprese le mutazioni genetiche associate all’odio rischio di difetti alla nascita.

La chirurgia iniziale sta diventando un’opzione di trattamento per alcuni difetti di nascita; E può essere effettuato fino a fronte alla nascita del bambino. In questo momento i chirurghi possono utilizzare i feti per riparare difetti come le ernie del diaframma, la spina bifida e le malformazioni polmonari. Questi trattamenti possono essere controversi poiché è possibile che possano causare la nascita prematura del bambino e non è ancora molto chiaro se migliorano la situazione del bambino.

per informazioni su una particolare indagine in relazione alla disabilità Di tuo figlio, contattare l’organizzazione nazionale di quella particolare disabilità. Inoltre, la marcia dei Dimes, il Centro informazioni nazionali per i bambini e giovani con disabilità e l’organizzazione nazionale per RARE Disturbi, Inc. (Nord) possono avere informazioni sugli attuali studi di ricerca.