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Perché è importante valutare i bambini con cardiopatia congenita nelle cure precoci

Due mesi fa ha avuto luogo il 12 ° Congresso Nazionale della Società Spagnola di Cardiologia Pediatrica e Cardiopatie Congenite (SECPCC), che si è rivolto al problematico nella fase scolastica affrontato da bambini tra i tre e i 18 anni che soffrono di qualche tipo di malattia cardiaca.

Le conclusioni ottenute si sono concentrate sull’importanza che possono avere i bambini con problemi cardiaci ricoverati in ospedale per almeno un mese nel loro primo anno di vita essere valutato in attenzione anticipata, al fine di evitare disturbi o difficoltà di apprendimento.

Malattie cardiache e disturbi dell’apprendimento o della socializzazione

Le malattie cardiache congenite sono difetto congenito con la più alta incidenza in Spagna, che colpisce in media otto su ogni mille bambini nati. Ciò significa 4.000 nuovi casi ogni anno, a cui gli oltre 120.000 giovani e adulti che vivono cronicamente con questa patologia nel nostro paese.

I progressi della medicina degli ultimi decenni hanno permesso quasi L’85% dei bambini con problemi cardiaci raggiunge l’età adulta, quindi le preoccupazioni delle famiglie colpite si estendono anche alle aree relative alla qualità della vita dei loro figli.

E una di queste principali fonti di preoccupazione sono le difficoltà che questi bambini affrontano durante il periodo scolastico e che includono sia il processo di apprendimento che le relazioni sociali dei bambini.

Un’indagine congiunta condotta da nove organizzazioni per aiutare i bambini con cardiopatia congenita in Spagna ha presentato i risultati nel 12 ° Congresso Nazionale della Società Spagnola di Cardiologia Pediatrica e Cardiopatie Congenite (SECPCC), che si è tenuto a San Sebastián lo scorso maggio.

Questo studio, promosso dalla Fondazione Menudos Corazones, avverte della necessità di valutare i bambini con problemi cardiaci nelle cure precoci. sono stati ricoverati in ospedale per almeno un mese nel loro primo anno di vita.

In questo modo, affermano che i rischi di disturbi dell’apprendimento o della socializzazione o difficoltà presentati da un’alta percentuale di minori con questa patologia potrebbero essere evitati o ridotti al minimo.

Le conclusioni dello studio sono state ottenute dopo un sondaggio su 525 famiglie con bambini tra i tre e i 18 anni con problemi cardiaci. Di questi bambini, oltre il 70 percento era stato operato prima del loro primo compleanno e il 26 percento era stato ricoverato in ospedale per più di un mese.

La “prima mappa delle difficoltà di apprendimento e socializzazione dei bambini con cardiopatia congenita” indica anche che quasi il 27 percento dei genitori con bambini dai sei anni ha dichiarato che anche ai loro bambini sono stati diagnosticati disturbi dell’apprendimento o della socializzazione, tra i quali spiccano:

  • Disturbo da deficit di attenzione,
  • Disturbo da deficit di attenzione e iperattività (ADHD)
  • dislessico,
  • disgrafia,
  • disortografia,
  • Disturbo della comunicazione sociale
  • Disturbi dello spettro autistico

Inoltre, una percentuale significativa di genitori equestri ha affermato che, pur non avendo ancora una diagnosi, i loro bambini con cardiopatia congenita hanno anche difficoltà nelle aree menzionate.

“Ne consegue alcuni disturbi vengono diagnosticati in ritardo e altri avrebbero potuto essere ridotti al minimo o evitati se avessero agito in tempo, nei primi anni di vita ”- afferma Aurora Pimentel, di Menudos Corazones, coordinatrice della ricerca.

Altre sfide della fase scolastica

La ricerca fornisce anche altri dati significativi riguardanti lo stadio scolastico dei bambini con cardiopatia congenita e di età compresa tra gli otto e i 18 anni.

Di questi, il 29 percento ha avuto bisogno di adattamento curricolare, quasi il 21 percento ha ripetuto il corso e la stessa percentuale ha superato il corso ma con soggetti in sospeso. Inoltre, il 46 percento ha o ha avuto difficoltà nel calcolo o nella matematica e quasi il 40 percento nella scrittura.

Pertanto, da Menudos Corazones insiste sull’importanza che tutte le comunità autonome forniscano assistenza precoce ai bambini con cardiopatia congenita che sono stati ricoverati in ospedale per almeno un mese nel loro primo anno di vita.

“Questo studio sottolinea l’importanza di organizzazioni di bambini e giovani con cardiopatie congenite che lavorano insieme, raccolgono esperienze e ottengono risultati estremamente utili per i cardiologi. Il valore che le entità dei pazienti contribuiscono alla conoscenza dei problemi La vita quotidiana delle persone colpite è immensa “- riflette la dott.ssa Begoña Manso, del SECPCC.

Negli ultimi anni la cura dei neonati con cardiopatia congenita è notevolmente migliorata. Uno dei fattori che hanno contribuito a questo miglioramento sono stati i progressi nella diagnosi prenatale di un gran numero di pazienti.

Una volta effettuata la diagnosi, il supporto sociale e lo sviluppo di canali che migliorano la situazione dei bambini malati e delle loro famiglie sono essenziali. E in questo senso entra in gioco la fase scolastica, il corretto follow-up dei professionisti e l’aiuto di cui il bambino ha bisogno per evitare o trattare qualsiasi problema di apprendimento.

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