“Mio figlio Dani ha una paralisi cerebrale ed è un bambino super felice”, le parole di una madre che raggiunge i nostri cuori

Dani abbaglia con il suo sguardo azzurro e uno dei suoi sorrisi frequenti. Fino a quando non inizia a muoversi o parlare, nessuno nota che soffre di paralisi cerebrale.

È felice, sta per compiere 10 anni, ha genitori che si prendono cura di lui e vogliono, una sorella di cinque anni che lo aiuta in tutto ciò che può, amici a scuola e una vita piena di bei momenti.

Ma arrivare qui non è stato facile. Maria José lo sa bene, sua madre, che combatte da quasi 10 anni in modo che il figlio maggiore diventi il ​​più indipendente possibile. Ci racconta la sua esperienza.

Mancanza di ossigeno durante il parto

María José Jimenez afferma che è stato molto difficile per lei rimanere incinta e che alla fine l’ha ottenuto con un trattamento di fecondazione in vitro. Da lì ha avuto una gravidanza perfetta, senza complicazioni. A suo tempo è persino entrato in travaglio: alla settimana 38 + 1 giorno.

E lì iniziarono i problemi. Troppo tempo è già dilatato in ospedale, con l’epidurale acceso e la sacca d’acqua rotta senza che nessuno faccia nulla. Un’espulsione lunghissima ed estenuante che portò la madre in uno stato di stanchezza tale da svenire quasi.

Dopo due ore in sala operatoria decisero di aiutare Dani a nascere con ventose e fu allora che smise di respirare. “Me l’hanno messo sul petto e mi sono reso conto che non stavo piangendo. Ho chiesto se era normale e poi l’hanno raccolto e hanno iniziato con la rianimazione “, dice María José.

“Ricordo il viso pallido di mio marito, il movimento del personale, ma ero così stanco che non ero molto consapevole di ciò che stava accadendo. Poi ho saputo che mio figlio era qualche minuto senza respirare prima che fosse intubato e portato in un incubatore. degli UVI Hanno parlato di 1-2 minuti, ma dopo il tempo abbiamo pensato che fossero più ”.

Ma da lì, sembrava che la sua evoluzione fosse buona. Dopo 12 giorni fu dimesso e dovette solo tornare per un controllo.

Quando la mamma si rende conto che qualcosa non va

Fu solo quando Dani ebbe sei mesi che María José iniziò a sospettare che qualcosa non andasse. “Abbiamo incontrato un amico d’infanzia, che aveva un bambino di un mese più grande di Dani. E lì ho visto la differenza tra entrambi i bambini: mio figlio non aveva flessibilità, non si sedeva bene …”. I dottori hanno ancora insistito su “che il suo cervello era ancora immaturo e che ogni bambino si evolve al suo ritmo“.

Anche così, i genitori di Dani hanno deciso di portarlo in un centro di fisioterapia. “Fu Ana, il suo riabilitatore, che iniziò a spiegare cosa stava succedendo a mio figlio. Ma anche allora il resto degli specialisti che lo hanno curato gli ha diagnosticato:” disordine motorio cronico con conseguenze moderate “e ha spiegato che non aveva problemi, che semplicemente, forse, quando sarei stato più grande sarei stato un po ‘più goffo del resto dei bambini “.

Ma María José non era felice. Sapeva che qualcosa non andava e prima che suo figlio compisse nove mesi, decisero di consultare il neurologo bambino Antonio Barrio. E sa che è chiaro: “Dani ha una paralisi cerebrale a causa della mancanza di ossigeno durante il parto”.

“Senza dubbio, quello è stato il giorno peggiore della mia vita. Il giorno del parto ci siamo trovati molto male, visto che non respiravo, ma ero così stanco che è rimasta in preda a un terrore. Ma quando Ci hanno dato la diagnosi, il mondo è affondato e suo padre e io non siamo riusciti a smettere di piangere. Cosa gli sarebbe successo?“.

María José ci dice che, supponendo che la sua vita non sarebbe stata come l’aveva sognata, mise le batterie per garantire che Dani avanzasse il più possibile e scoprì che sono i genitori a dirigere le terapie dei loro figli.

“Ho attraversato il Centro di assistenza precoce, il riconoscimento dell’handicap da offrire aiuto, terapia con cavalli, piscina, riabilitazione con Ana, trattamento Bobath nel Bambino Gesù … Stiamo cambiando l’uno dall’altro in base all’evoluzione e ai risultati”.

E lo sforzo, come riconosce, ne vale la pena:

“Ricordo ancora la prima volta che Dani si voltò, era nella classe di Bobath, e aveva nove mesi. Aveva visto Ana così tante volte per aiutarlo a girarsi, che quando lo faceva da solo non riusciva a crederci, ce l’aveva senza aiuto!, non ho pianto per la vergogna, ma la sensazione è stata incredibile. O quando ha mosso i suoi primi passi con 3 anni in Gesù Bambino … “.

Se vuoi saperne di più sulle terapie di Dani e comprenderle meglio, María José ti incoraggia ad entrare nel suo blog, Dani my angel, la sua via di fuga per affrontare la vita quotidiana nella vita di Dani e con Dani.

Come lei stessa racconta nella sua presentazione sul blog:

“Il mio obiettivo è quello di essere in grado di aiutare tutti quei genitori che sono o sono stati, persi come me. Fai conoscere cos’è la paralisi cerebrale, la sua parte più difficile e anche quella parte che non si vede e che solo una persona che vive ogni giorno con una persona con paralisi può percepire “.

Un bambino con diverse abilità

Fu il dottor Barrio a spiegare che esistono diversi gradi di paralisi cerebrale e che il problema di Dani era motorio. Ha interessato entrambe le gambe e entrambe le braccia, ma non presenta problemi a livello cognitivo.

Dani cammina, ma in modo irregolare e sembra cadere in qualsiasi momento. E, sebbene sia stato in logopedia per molti anni, il suo discorso è più lento di quello degli altri bambini della sua età.

Inoltre, ha il sostegno di un insegnante privato a casa, perché non ha subito danni cognitivi durante il parto, ma lo sviluppo cognitivo inizia dall’inizio: quando i bambini strisciano per terra, esplorano … qualcosa che Dani non è mai stato in grado di fare e che, a lungo termine, come spiega chiaramente sua madre, ha influenzato il suo apprendimento. Quindi, sebbene non abbia un adattamento curriculare a scuola, ha bisogno di un rinforzo. “Ad esempio, memorizzare per lui è un mondo.”

Ha molti problemi al motore. Il suo braccio sinistro non solo torna indietro, ma scrive male e deve usare un tablet per studiare. “Sappiamo che Dani non sarà in grado di scrivere, abbottonarsi o vestirsi da solo o mangiare con un cucchiaio, ma sta migliorando.” Ha un terapista occupazionale che torna a casa per fare alcune cose di routine con i trucchi. “Ad esempio, inizia a farsi la doccia da solo, anche se lo controllo”, spiega sua madre.

Quanto lontano andrà? Andiamo passo dopo passo

La madre di Dani è molto chiara:

“Non mi chiedo mai cosa otterrà, per paura. Nei primi mesi nessuno ci ha assicurato che aveva una lesione cognitiva, se ci avrebbe riconosciuto, se avesse fissato il suo sguardo, se stesse per parlare … Non fare domande perché sei terrorizzato dalle risposte. Poi avrei firmato perché 10 anni dopo, Dani era come adesso “.

E riconosce che ha ancora paura di pensare al futuro, che preferisce vivere giorno dopo giorno. “Sono consapevole di quanto soffra una madre che ha il figlio su una sedia a rotelle e che sa che non camminerà mai. Li conosco, parlo con loro. Ma lei non soffre di meno di avere un figlio che cammina e non lo fa sai se sarà mai autonomo “. Aggiunge, ad esempio, che una delle preoccupazioni di suo padre è sapere se sarà in grado di radersi da solo.

“I primi anni sono molto difficili per i genitori, perché non sai cosa possono fare e cosa no. Succede una montagna russa di emozioni. Il tuo benessere dipende dal fatto che tuo figlio abbia realizzato qualcosa quel giorno o abbia fatto un passo indietro.”

María José riconosce di ricordare dettagliatamente ogni anticipo del figlio maggiore, ma non quelli di sua sorella Paula, che ora ha 5 anni. “Ha fatto tutto molto più naturalmente”Egli spiega.

“Fortunatamente, man mano che cresce, col passare del tempo, il nostro stato emotivo inizia a dipendere meno dalle sue conquiste e sempre più giorni iniziano a essere felici.”

Dani è un bambino felice e allegro

“Ogni giorno ci dà un’incredibile lezione di superamento e forza”, riconosce con orgoglio María José. “Forse grazie a tutte le terapie a cui è andato, ha sviluppato notevoli capacità sociali, specialmente con gli adulti. Ecco perché oggi è molto sensibile e con un discorso molto maturo per la sua età”.

“Fino a due anni fa non ero molto consapevole di ciò che gli era successo alla nascita. Anche oggi non è un problema. Ha carisma, si fa amare immediatamente e con quegli occhi blu ereditati da sua nonna, ti ipnotizza.”

anche a scuola va sempre d’accordo con tutti, anche con “abusi di classe”. Sebbene abbia iniziato in una scuola pubblica con l’integrazione, ha frequentato una scuola per automobilisti per un anno. Lì ha una sedia e una scrivania speciale, per garantire che la sua colonna sia mantenuta nella migliore posizione possibile, poiché ha una arcuata.

Forse la parte più complicata della tua paralisi è la pratica dello sport, riconosce sua madre:

“È difficile per tuo figlio dirti che non vuole uscire per recedere, che lo odia, quando ricordi la tua età scolastica e non vedevi l’ora che suonasse il campanello per uscire al parco giochi per giocare. Dani l’altra scuola era quasi sola, mentre gli altri giocavano a calcio. È un aspetto in cui l’integrazione deve funzionare “.

Ma, a parte questo, Dani è felice. Ha sua sorella Paula, che con cinque anni lo ama molto e lo aiuta in tutto ciò che chiede, anche prima che Dani chieda il suo aiuto.

Inoltre, quest’anno è più integrato con i bambini della loro età, grazie alla tecnologia che così tanti genitori odiano per l’aggancio che provoca ai loro figli. Ma nel caso di Dani, come spiega sua madre,

“I videogiochi sono diventati uno in più tra i bambini della sua età. Non ha mai avuto amici perché con così tante terapie e riabilitazione non ha avuto giorni di riposo. Ma ora, mi ha persino chiesto un giorno alla settimana senza attività a casa di un amico o per giocare a distanza con loro “.

Aiuto insufficiente

Dani è privilegiato. I tuoi genitori possono darti tutto l’aiuto specializzato di cui hai bisogno. Ma altri bambini con paralisi cerebrale non ce la fanno così facilmente. Ciò è riconosciuto da María José, che afferma che più di una volta ha mai pensato alla fortuna che hanno di vivere a Madrid, con tutte le risorse a loro disposizione e di avere mezzi economici e formazione.

“Deve essere molto difficile in una piccola città senza risorse, perché L’aiuto fornito dalla sicurezza sociale non è all’altezza. Se non avessimo i soldi per offrire a nostro figlio terapie private, non sarebbe avanzato. La salute pubblica offre terapia una volta alla settimana. Con ciò, non si ottiene nulla. “

E lo stesso vale per i sussidi economici. Per esempio “La sedia speciale che Dani ha a scuola è stata pagata dal centro perché voleva, dal momento che non aveva alcun obbligo. E la scrivania, lo abbiamo pagato. Quindi ricevi aiuto dalla Comunità di Madrid, ma prima devi anticipare gli 800 € “, spiega sua madre. “E non tutte le famiglie possono.”

Sebbene quando vedi quanto queste terapie, che queste operazioni o quella tecnologia possano far avanzare tuo figlio, “ottieni forza e denaro da dove serve”. Lo spiega Beatriz, madre di Iker, un bambino con paralisi cerebrale che, a soli 6 anni, si rivolge per aiutare gli altri. Ma questa è un’altra storia che ti parleremo a breve.

Nel frattempo, siamo rimasti con la forza di María José, che sembra non essere consapevole di tutto ciò che sta raggiungendo con suo figlio grazie al suo coraggio, di come è più felice perché normalizza il suo giorno per giorno, sia nelle attività familiari che in di Dani. Forse è perché il suo lavoro di psicologo e di formazione, o forse solo perché è una madre e ama suo figlio sopra ogni cosa.

foto Facilitato da María José Jiménez (consenso alla pubblicazione)

Nei bambini e altro ancora Una madre inventa un’imbracatura in modo che suo figlio con paralisi cerebrale possa camminare, “Non ho bisogno di sentirmi soddisfatto in tutto tranne che nella mia famiglia”, abbiamo parlato con Irene, madre di nove figli, “Sto camminando!”: La gioia traboccante di un ragazza con paralisi cerebrale che muove i suoi primi passi, ti ecciterà,