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fibrosi cistica

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Qual è la fibrosi cistica?

fibrosi cistica è una malattia ereditaria in cui l’organismo genera muco molto spesso e appiccicoso. Il muco genera problemi nei polmoni, il pancreas e altri organi.

Le persone con fibrosi cistica hanno frequenti infezioni polmonari. Con il passare del tempo, hanno più difficoltà a respirare. Hanno anche problemi digestivi che rendono difficile alzarsi in peso.

Quali sono i segni e i sintomi della fibrosi cistica?

fibrosi cistica può causare sintomi poco dopo la nascita di il bambino. Il primo segno che un bambino potrebbe avere la fibrosi cistica è un’ostruzione intestinale che riceve il nome “” “Meconial Ileus”. Altri bambini non hanno sintomi fino a dopo. La fibrosi cistica può essere mite o grave, secondo la persona.

I sintomi della fibrosi cistica includono quanto segue:

  • infezioni polmonari o polmonite
  • respirazione solida o sibilazione
  • tosse con muco denso
  • Movimenti della pancia voluminosa e grassa
  • stitichezza o diarrea
  • difficoltà guadagnare peso o crescere in altezza
  • sudore molto salato

Alcuni bambini possono anche avere polipi nasali (piccole crescite del tessuto all’interno del naso), frequenti infezioni del seno paranate e stanchezza.

Come è la diagnostica? fibrosi cistica?

Lo screening e il test neonatale rilevano la maggior parte dei casi di fibrosi cistica. Se i test di screening sono positivi S o se il bambino ha sintomi di fibrosi cistica, i medici testano dal sudore che è indolore. Raccoglieranno il sudore da un’area della pelle (in generale dell’avambraccio) per vedere quanta cloruro (un presente chimico nel sale) contiene. Le persone con fibrosi cistica hanno livelli più elevati di cloruro.

La maggior parte dei bambini che hanno la fibrosi cistica riceve la diagnosi prima di 2 anni. Ma alcuni con una forma lieve non possono essere diagnosticati fino all’adolescenza.

Come è la fibrosi cistica?

I bambini con fibrosi cistica lo farà per la vita. I medici usano farmaci diversi in base alle esigenze del bambino. Ma tutte le persone con fibrosi cistica richiedono quanto segue:

  • ammorbidire e trasparenti le mucosità. Ci sono diversi modi per raggiungerlo. I medici possono raccomandare che un bambino fa quanto segue:
    • esercizio fisico regolarmente
    • utilizzando un inalatore o nebulizzatore
    • facendo esercizi di respirazione e tosse deliberatamente
    • Utilizzando una t-shirt speciale che vibra il petto
    • facendo la terapia fisica sul petto (un genitore o una persona addestrata colpisce delicatamente il petto o la schiena)
  • previene o combattere le infezioni. Lavare la mano frequentemente e adeguata, evitando i malati e rimanere ad una distanza di almeno 6 piedi da altre persone con la fibrosi cistica sono misure che possono aiutare a prevenire le infezioni possono anche essere utili per prendere antibiotici preventivamente.
  • Prendi enzimi . La maggior parte dei bambini con fibrosi cistica necessita di enzimi che li aiutano a digerire il cibo e ottenere i nutrienti presenti in loro.
  • Avere una dieta con molte calorie e prendere integratori vitaminici quando necessario.

Qual è la causa della fibrosi cistica?

fibrosi cistica è causata da un cambiamento (una mutazione) nel gene prodotto dalla proteina normativa della conduttanza transmembrana della fibrosi cistica (CFTR per il suo acronimo in inglese ). Per avere fibrosi cistica, un bambino deve ricevere due copie del gene cisico della fibrosi; Uno di ciascun genitore.

Cosa succede quando c’è la fibrosi cistica?

in fibrosi cistica, il corpo non produce la proteina CFTR o la produce difettosa. Senza una normale proteina CFTR, le cellule che rivestire i percorsi (tubi) presenti all’interno degli organi producono un muco denso e appiccicoso invece del normale muco che è acqueo e piuttosto liquido.

Il muco spesso può essere intrappolato batteri nei polmoni e causando infezioni, infiammazioni e problemi respiratorici. Il muco può anche bloccare i modi attraverso i quali fluiscono gli enzimi digestivi tra il pancreas e l’intestino. Questo rende il bambino difficile digerire il cibo e ottenere vitamine e sostanze nutritive di cui ha bisogno.

muco denso può anche influenzare il fegato, le ghiandole sudorifumenti e gli organi riproduttivi.

h3> Come possono aiutare i genitori?

Per aiutare il bambino:

  • Seguire il piano di trattamento. Aiuta il tuo bambino il più sano possibile. Dare il farmaco come indicato, delizia rinfreschi e pasti con molte calorie e segui le istruzioni per cancellare il muco del seno.
  • anime IT. Yude to your fund che trova i passarstitini che godono, come arte, musica, leggere o imparare a cucinare. È importante che i bambini con fibrosi cistica facciano esercizio fisico; Pertanto, cerca modi in cui il tuo bambino rimane fisicamente attivo. Forse possono fare alcune attività insieme.
  • Resort al team di cura. Il team di cura del bambino può darti consigli pratici per vivere con la fibrosi cistica e le informazioni su studi clinici, gruppi di supporto e nuove terapie.
  • Impara tutto il possibile sulla fibrosi cistica. Gli esperti stanno lavorando costantemente su nuovi trattamenti per aiutare le persone con la fibrosi cistica per avere una migliore qualità della vita e una vita più lunga. Cerca le risorse online, come il sito di fondazione per la fibrosi cistica.
  • Come cresce il bambino, mostralo per prendersi cura di se stesso. Inizia ad aiutare il bambino a capire e gestire la fibrosi cistica fin dall’infanzia. Incoraggiare i bambini più grandi o gli adolescenti a gestire alcune parti della tua assistenza medica, come disinfettare il team o fare domande durante le visite mediche. Chiedi al team di cura come può aiutare il tuo bambino a prepararsi per cose come andare al college o ottenere un lavoro. Scopri la fibrosi cistica e la cura per i bambini e gli adolescenti per diventare adulti sicuri nella gestione di una condizione di salute cronica.
Recensito da: Larissa Hirsch, MD
Revisione Data: luglio 2020

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