Prima di una diagnosi di sindrome di Down, quasi tutte le coppie decidono di interrompere la gravidanza, secondo i dati di Down Spain

Oggi celebriamo la Giornata mondiale della sindrome di Down e se ieri abbiamo fatto eco alla campagna emotiva, # Authentic, lanciata da Down Spain per sensibilizzare la società su come vivono le persone con sindrome di Down, oggi raccogliamo un intervista con Agustín Matía, direttore di Down Spain.

Alcune settimane fa sono stato sorpreso di leggere questa notizia sul numero di bambini con sindrome di Down che lo sono abortito volontariamente nel nostro paese. Agustín afferma che due dei motivi alla base di questa decisione sono la paura e l’ignoranza di cosa significhi avere un bambino con sindrome di Down. Vi lasciamo l’intervista e le vostre riflessioni al riguardo.

Perché le nascite dei bambini La sindrome di Down in Spagna sta diminuendo?

“Non ci sono dati di nascita di persone con sindrome di Down in Spagna, ecco perché le informazioni disponibili sono stime commissionate da DOWN SPAGNA in base alle fonti statistiche e di registro esistenti “.

“Stimiamo che negli ultimi anni il il numero di nascite di bambini con sindrome di Down è di circa 240 persone, sebbene in declino “.

Quale percentuale di donne termina la gravidanza dopo la diagnosi?

“Sappiamo che attualmente il numero di nascite di persone con sindrome di Down è un terzo rispetto al numero di nascite in assenza di una legislazione sull’aborto in Spagna (nei primi anni ’80)”.

Le attuali procedure cliniche lo consentono essere in grado di intravedere la sindrome di Down molto presto, dai test di screening che consentono una stima sempre più affidabile (triplo screening, test prenatali non invasivi) alla diagnosi di conferma definitiva dopo l’amniocentesi “.

“L’esperienza clinica indica che nei casi in cui è confermato che il bambino ha la sindrome di Down, la decisione di aborto è di solito intorno al 100%”

“Molte delle attuali nascite di bambini con sindrome di Down provengono da coppie che accettano la possibilità di quella nascita senza la necessità di raggiungere una diagnosi di conferma con l’amniocentesi; cioè la diagnosi è confermata alla nascita “.

La decisione di interrompere la gravidanza

“Attualmente non si può fare molto per cambiare questa situazione mentre il consenso sociale di maggioranza si basa sull’idea sbagliata di avere un figlio perfetto, senza difetti o limitazioni”.

“Tuttavia, è possibile migliorare i protocolli informativi e le prime notizie, fornendo informazioni neutre, veritiere, adeguate ed equilibrate, evitando pregiudizi eugenetici e generando maggiore sicurezza nelle famiglie per prendere le loro decisioni sulla base della conoscenza e non di paure o pregiudizi “

“I pregiudizi nei confronti della disabilità, la paura di ciò che sembra essere la vita più complicata e imperfetta e, in larga misura, la convinzione ideale che sia possibile controllare la nascita perfetta dei futuri bambini, sono gli elementi più decisivi prima della decisione di porre fine alla gravidanza di un bambino con disabilità “.

Quali paure provano i genitori quando diagnosticano questa disabilità nel loro bambino?

“Prima di una diagnosi della sindrome di Down, le principali paure a cui le famiglie di solito fanno riferimento sono correlate difficoltà legate all’educazione di un bambino con disabilità, i limiti che dovrai affrontare nella vita e il tuo ruolo di padri e madri “

“Ma uno degli errori più comuni dei genitori è iniziare a progettare e pianificare mentalmente l’intero percorso di vita del bambino con sindrome di Down, invece di lasciare che la vita faccia il suo corso, proprio come accade con i bambini senza disabilità “.

Che consiglio daresti a una coppia che ha appena avuto un bambino con la sindrome di Down?

“Te lo direi principalmente concentrarsi sul presente, il qui e ora. Che guardano il loro bambino per quello che sono: il loro bambino e che rinunciano allo zaino per disabili come qualcosa di inevitabile ma non essenziale “.

“È importante che comprendano che il loro bambino è diverso da quello che si aspettavano e che ciò darà loro una vita diversa, sebbene non debba essere una vita limitata o ridotta. D’altra parte, se lo desiderano, possono anche cercare aiuto e sostegno, ci sono molte persone e famiglie che hanno attraversato la stessa catena di emozioni, sentimenti e circostanze “

“Ma soprattutto direi loro di godersi la nascita del figlio: un piccolo miracolo da vivere”

Il lavoro di Down Spain

Nella Spagna meridionale offrono sostegno alle persone con sindrome di Down dalla nascita e per tutta la vita, in lotta per la sua piena inclusione sociale. Lavorano, tra le altre aree, assistenza e salute precoci, istruzione, promozione della loro autonomia o lotta per i loro diritti.

• Foto IStock

• Ringraziamenti Agustín Matía Down Spagna Manager

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